Lesioni cerebrali acquisite

In Italia circa 9 persone ogni 1000 abitanti soffrono di disturbi cronici conseguenti a cerebrovasculopatia (trombosi, embolia od emorragia cerebrale) (ISTAT, Sistema Sanitario e Salute della Popolazione, 2005, pag. 40); a queste si devono aggiungere le persone che subiscono un trauma cranico (circa 2 ogni 1000 abitanti all'anno) o soffrono di episodi di anossia cerebrale (scarsa o mancata ossigenazione del cervello) per periodi di tempo più o meno prolungati. Tutte queste cause possono determinare lesioni permanenti molto variabili nelle loro manifestazioni ma, talvolta, anche molto gravi.
Una certa percentuale di questi pazienti, attorno al 30%, rimane gravemente disabile in modo permanente a causa del danno cerebrale subito: sono i pazienti con gravi lesioni cerebrali acquisite.
In una percentuale molto più piccola di pazienti permane uno stato di minima risposta agli stimoli dell'ambiente. Questa condizione spesso viene catalogata dai medici "coma" o, più propriamente, "stato vegetativo persistente" (SVP) o "minima responsività (minimally responsive).

Dopo una grave cerebrolesione acquisita la fase riabilitativa dura solitamente fino ad un massimo di dodici mesi per le lesioni di origine traumatica e fino ad un massimo di sei mesi negli altri casi, in quanto è comunemente accettato che dopo tale periodo le possibilità di recupero dalla nuova condizione che si è determinata sono scarse.

Le persone con coma prolungato o stato vegetativo persistente mantengono gradi di reattività agli stimoli ambientali, ovvero capacità cognitive residuali e rudimentali, che non sono rilevabili con i comuni mezzi a disposizione della clinica. Spesso i familiari registrano meglio degli operatori professionali le "impressioni" di consapevolezza ed intenzione che rimangono avvolte da incertezza e dubbio per lungo tempo. Questo avviene perchè possono osservare più a lungo la persona concentrandosi solo su di essa al contrario di chi, per motivi professionali, deve assistere un certo numero di pazienti, per di più limitando le proprie osservazioni ad un arco temporale più ristretto.

Tuttavia imparare a "leggere" e riconoscere questi segnali è fondamentale.

Una persona in queste condizioni, infatti, anche se non in grado di comunicare nell'accezione comune del termine mostra comunque stati di disagio, sofferenza ed irritazione o, al contrario, dà segnali di benessere.

Ricercare una condizione di benessere, partendo dalla nuova condizione che si è venuta a creare dopo l'evento acuto, è il primo passo per cercare di recuperare quanto più possibile un contatto con queste persone.
Garantire il benessere fisico di una persona significa prima di tutto assicurare adeguato soddisfacimento dei bisogni elementari (quali fame, sete, sonno) anche con mezzi artificiali (come la nutrizione per sonda, comunemente definita "nutrizione enterale") oppure con stimoli sensoriali (alternanza di suoni, luci, posizioni) ed evitare per quanto possibile situazioni spiacevoli o dolorose (prima di tutto inserendo la persona in un ambiente che non venga percepito da questa come "ostile"); significa anche trattare le complicanze (talvolta numerose) che possono insorgere in queste condizioni di estrema fragilità; significa migliorare la mobilità delle articolazioni (attraverso interventi fisiokinesiterapici) per permettere l'esecuzione dei movimenti (spostamento volontario di un segmento corporeo da parte del paziente) dando così la possibilità di compiere dei gesti (movimenti effettuati con uno scopo).
Tutti questi interventi, coordinati tra di loro, devono  sempre avere come obiettivo ultimo l'intento di migliorare lo stato di benessere globale della persona.
Infatti "svegliare" significa prima di tutto ristabilire una qualche forma di comunicazione con una persona e quindi aiutarla ad incamminarsi su di un percorso che porti a ritrovare, per quanto possibile e quanto più possibile, una nuova consapevolezza di sè. Ciò sarà tanto più facile quanto meno la persona riceverà stimoli "ostili" dall'ambiente in cui vive.

 
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Disposizioni di fine vita

HO RICEVUTO QUESTA MAIL DA UNA PERSONA CHE SI FIRMA "MALATI SENZA CURE".

Di fronte a queste considerazioni viene da chiedersi: che cosa è VERAMENTE la libertà di scelta?